小芳的故事

生命之芬芳

病体多磨意志坚,手残犹可灶间餐。
心灵纯善美如莲,京城梦影驻心田。

傻傻的负担

初见小芳时,她紧张得像一只迷途的小鹿,眼神躲躲闪闪。后来才知道,她怕自己成为负担,怕爸爸和奶奶因为无力承受而“送走”她。真是傻孩子。

原来,小芳患有先天性罕见病,两条腿关节处都有不同程度的肿大和弯曲,双手末端都发育不完全并伴有肿大。

爸爸四处寻医问药,但确实没有地方能治小芳的病。

纯纯的善良

虽然医治的希望渺茫,但却没有让小芳丢失心中的善良。她总是用一颗温暖的心点亮身边的人。

她也是家中的“小厨娘”,奶奶说她做饭又快又好。一双有缺陷的手,端出的却是满满的爱。

小芳也有小女孩的梦。她喜欢碎花裙,喜欢扎满头的小辫子,眼睛亮晶晶地闪着对美的向往。

她的笑,是那么纯粹,那么耀眼,仿佛可以驱散生活里那些灰暗的时刻。

满满的期待

这次,她终于有机会来北京检查。我们资助小芳来北京看病期间所有医疗方面的费用。我们也感恩爱心人士资助这期间其他方面(如食宿)的一些费用。希望医生能够给出专业的诊断及护理建议,或许能帮助小芳后续的治疗。

出发前,她每天都和我们联系,满心期待这次旅程。

我们的团队也早早做了决定:不管结果如何,我们都会带他们一家逛逛北京。长期笼罩在病痛的阴影下,孩子的心容易封闭,家长也需要转移注意力,发现病痛之外的快乐和幸福。

13号一早,我们来到医院。医生详细询问了孩子的病史、家族史,结合她目前的表现,开具了一系列包括基因检测等各种检查,并建议有条件住院做更详尽的检查,以明确诊断。

第二天,除了做各种检查,同时也挂了骨科专家的号。骨科医生给出的诊断是:小芳左膝关节脱位,增生,等17岁左右可考虑换关节置换。

这是最新的照片。小芳正在做4小时的脑电监护,需要睡觉检测。

小芳踏上了她人生的新征程。也许命运未能公平,但她的眼里有光,心里有爱。我们愿为她做那束微弱的烛火,为她照亮前方的路,让这个坚韧又温暖的小女孩,看到未来还有希望和美好。

即使重担压弯了枝桠,也总会有花开的时候。

被压弯的枝条,依然默默地汲取养分,等待春风拂过的那一刻,努力绽放属于自己的美丽。

就像那些身处困境的人们,他们也许会被生活推向低谷,但只要心中有光,总能找到一条通往希望的路。

花开的时候,是对一切坚持和忍耐最好的回报。

记得,生命中永远有转机。

青草地记事
8月30-31日 幼儿园和小学的孩子们开学第一天,爱保入学普小一年级。
8月30日 党党和阳明社区幼儿园开学报到。
8月29日 困境青少年家豪去往包头学校报到,正式开启职高生活。
8月25日 乌兰察布抚育项目两名工作人员参加党建活动——“党建引领聚合力,党群共建促发展”。
8月24日 小伟转到青少年家园;兰天转入特需部;阳明转出抚育项目进入寄养家庭;晨阳、文兴加入希望之家抚育项目;赞赞进入寄养家庭。
8月23日 佳昊就诊和睦家医院心内科。
8月23日 明明就诊和睦家医院,左手换药,创口愈合良好。
8月22日 智国就诊和睦家医院。

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